Дорогие и редкие: как помогают покупать лекарства для больных детей Южного Урала

ЧЕЛ ТВ 10 часов назад 10

как помогают покупать лекарства для больных детей Южного Урала

Как улучшить и ускорить помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обсудили в Челябинске. В столицу Южного Урала приехал протоирей Александр Ткаченко – руководитель Фонда "Круг добра". Эта организация была создана по указу президента специально, чтобы закупать лекарства в случаях, когда из бюджета деньги на это направить нельзя. На Южном Урале дорогостоящие препараты таким путем получили уже больше трехсот детей. В том числе и Роксана из Челябинска – девочка, которая без такой помощи просто не вырастет.

Она уже овладела модельным шагом и участвует в показах, но все равно мечтает еще хоть чуть-чуть подрасти, что для ребенка с диагнозом ахондроплазия, или низкорослость, почти неосуществимо. Было до недавнего времени, пока не появилось лекарство, помогающее расти.

"У этих детей есть надежда вырасти не то, чтобы до средних… пока это не обговаривается, препарат прошел небольшой период клинических испытаний. Говорят, что растут, прибавляют от 10 сантиметров к конечному росту", — отмечает врач-генетик ЧОДКБ Алена Побединская.

Инъекции нужно ставить каждый день, пока организм растет. Стоит препарат немалых денег. Но Роксана получает его бесплатно благодаря президентскому Фонду "Круг добра". Его создали еще пять лет назад не для того, чтобы собирать деньги благотворителей. В бюджет фонда идет часть так называемого налога "на богатство" – повышенной ставки НДФЛ для тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.

Так, почти "по-робингудовски", объясняет руководитель фонда, они приехали в Челябинск встретиться с медиками. Государство может дополнительно помогать детям с тяжелыми заболеваниями – тем, чьи диагнозы не входят в специальный федеральный перечень или, к примеру, тем, кому срочно нужно лекарство, незарегистрированное в России.

"Деятельность фонда направлена на приобретение уникальных лекарственных препаратов, инновационных технологий, которые позволяют лечить очень тяжелые заболевания. Как только в мире появляется новый лекарственный препарат, он тоже может быть доступен детям благодаря решениям экспертного совета", — подчеркивает председатель правления Фонда "Круг добра" Александр Ткаченко.

В Челябинской области у фонда больше трехсот подопечных, на помощь которым уже направлено почти пять с половиной миллиардов рублей.

"Ежегодно количество таких детей увеличивается. Связано это с тем, что мы проводим очень активно расширенный неонатальный скрининг по выявлению этих редких заболеваний, для того, чтобы дети могли получать терапию еще до того, как разовьются какие-то явные клинические симптомы", — отмечает министр здравоохранения Челябинской области Татьяна Колчинская.

Роксана – теперь тоже среди подопечных "Круга добра". За прошедший год она подросла на три с половиной сантиметра. Для девочки, которая раньше вытягивалась не больше чем на полсантиметра в год, это огромная цифра.

Ранее сайт ГТРК "Южный Урал" сообщал о том, что в Челябинске врачи спасли девочку с необычным заболеванием