Право на поддержку. Больные с редким заболеванием ПНГ могут получить помощь

Людям с редкими заболеваниями тяжело во всех отношениях, им требуется не только дорогостоящее лечение, но и комплексная поддержка. Куда могут обратиться, например, больные с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ)?