«Мы не должны доказывать болезнь»: как в России живут люди с синдромом Элерса-Данло

«Если нормальный коллаген — это обычная резинка, то коллаген в нашем теле — резинка от старых трусов», «часто вывихи запястий, когда режу овощи», «будто ржавый дровосек», «не могу назвать часть своего организма, которая была бы здорова», «потанцевала, а потом весь день лежала» — так описывают свою жизнь и состояние люди с синдромом Элерса-Данло (СЭД), редким генетическим заболеванием, которое постепенно разрушает организм. Как такие пациенты живут в России и почему система здравоохранения не справляется с помощью им?