Девочка с редкой генетической мутацией, 14-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, стала успешным блогером

Parents.ru 6 часов назад 131
Preview

Девочка родилась с прогерией — таких, как она, в мире не больше 400 человек

фото:

соцсети Ани Корчагиной

Ане Корчагиной из Новосибирска 14 лет, и она реальное воплощение истории Бенджамина Батона. Только, к сожалению, в отличие от персонажа Бредда Питта, девочка не молодеет, а стремительно стареет, оставаясь в теле подростка. У Ани редкое генетическое заболевание — прогерия. В мире таких людей не больше 400.

Аня стала третьим, но очень желанным ребенком в семье. У Корчагиных уже были двое сыновей, но когда супруги узнали о том, что у них родится девочка, были на седьмом небе от счастья. О том, что у девочки генетическое заболевание, поняли не сразу. После рождения врачам показалась странной глубокая венозная сетка на голове, но в целом ребенка посчитали здоровым и выписали из роддома. К двум годам у Ани начали выпадать волосы, она перестала расти и набирать вес. Родители были встревожены и обратились к врачу. Предположительный диагноз поставили только в 3 года, а окончательно подтвердили его лишь в 6 лет. Все это время папа ходил с Аней по врачам, пока мама работала воспитателем в детском саду и заботилась о сыновьях.

фото:

соцсети Ани Корчагиной

«У Ани сломан ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за 8 лет. Ане сейчас 12, вот и умножайте… Конечно, ей сейчас не 96, но организм успел сильно измениться», — рассказывал два года назад отец девочки изданию «КП-Новосибирск».

Несколько лет назад Максим Корчагин выбил для своей дочери возможность участвовать в экспериментальном лечении, которое испытывают на детях с прогерией в США. Отец девочки заметил положительную динамику, пока он с дочерью находился в Бостоне. Но для того, чтобы продолжать лечение, нужно было оставаться в Америке, а у семьи такой возможности не было. В России этот препарат не зарегистрирован, и получить его нельзя.

Аня с отцом

, фото:

соцсети

Сейчас Аня ведет свой блог на YouTube, где на нее подписано 928 тысяч подписчиков. Девочка рассказывает в нем о своей жизни, о том, как она сама приняла свою болезнь и как к ней относятся окружающие. Аня с детства понимала, что отличается от других, но полное осознание пришло лишь в школе.

«Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто. Я не знала, что ответить, а папа сказал: „Говори, что ты особенная“. Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к 9–11 годам, я как-то начала сама разбираться, читать в интернете. Тогда и пришло осознание. Всё было постепенно, и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого», — рассказывала девочка порталу NGS.RU.

В детском саду Ане приходилось непросто: одногруппники не принимали ее и издевались над ней. Родители приняли решение отдать Аню не в обычную школу, а в православную. Здесь детей учат терпимости и помощи ближнему.

Аню часто сравнивают с персонажем Добби из «Гарри Поттера», именно поэтому подросток выбрала для своего канала такое название. Девочку совершенно не смущает, что ее сравнивают с эльфом. Как и любой подросток, Аня хочет выглядеть красиво и любит наносить макияж. А еще родители отмечают, что их дочь очень любит животных.

фото:

соцсети Ани Корчагиной

Когда Аня только завела блог, родители тщательно следили за контентом, который она выкладывает, боялись хейта. Но оказалось, что большинство пользователей очень любят Аню и поддерживают ее, пишут только позитивные комментарии. Впрочем, и сама Аня не показывает, что ее хоть как-то задевают негативные сообщения.

Зимнее пальто (Реклама)

Узнать цену

 

Читать продолжение в источнике: Parents.ru
Failed to connect to MySQL: Unknown database 'unlimitsecen'