НОВОСТИ / РОССИЯКак объяснить, что даже преданные и любящие родители не всегда в силах обеспечить ребёнку нужный уход? История актёра Колина Фаррелла - 1 из таких случаев. 48-летний артист, известный своими драматическими ролями и харизмой, оказался перед непростым выбором: он ищет специализированный интернат для своего 21-летнего сына Джеймса, страдающего тяжёлым генетическим заболеванием — синдромом Ангельмана.
Терапевт Андрей Звонков пояснил: синдром Ангельмана — это не просто редкая болезнь, а целый комплекс тяжёлых нарушений, затрагивающих работу мозга. Синдром вызван повреждением 15-й хромосомы и сопровождается значительной задержкой психического и физического развития.
"Раньше это заболевание называли синдромом Петрушки, — вспоминает Звонков. — Такие пациенты часто выглядят как марионетки, у них характерный натужный смех, неловкая моторика, редкие зубы и широкий рот. Болезнь крайне сложная и, увы, до конца не лечится".
Помимо серьёзных проблем с речью, движением и координацией, у больных часто бывают эпилептические припадки. Невзирая на то что они могут выполнять простейшие действия, такие люди нуждаются в постоянной профессиональной поддержке.
Врач подчёркивает: уход за людьми с синдромом Ангельмана требует не только физической выносливости, но и глубоких медицинских знаний. Поэтому специализированные учреждения — не роскошь, а жизненно необходимая мера.
"Жизнедеятельность таких пациентов без постоянного профессионального наблюдения попросту невозможна. И это не каприз, а реальность", — утверждает Звонков.
По его мнению, именно этим объясняется решение Колина Фаррелла доверить уход за сыном профессионалам.
О диагнозе Джеймса родители узнали, когда ему было всего полтора года. Мальчик не ползал, не садился и не делал попыток встать. Изначально врачи ошибочно диагностировали у него ДЦП, но позже выяснилось, что речь идёт о другом, более тяжёлом диагнозе.
Болезнь Джеймса поразила его нервную систему, вызвав серьёзную задержку в развитии. В попытке помочь не только своему сыну, но и другим людям с подобными нарушениями, Фаррелл создал благотворительный фонд в поддержку взрослых с интеллектуальными особенностями.
У Фаррелла есть и второй сын — Генри, рождённый 7 октября 2009 года от польской актрисы Алиции Бахледы. Однако семейное счастье оказалось недолговечным: через год пара рассталась.