«Расстройство аутистического спектра (РАС) имеет широкий диапазон проявлений: от незначительных трудностей в общении и поведении до тяжелых форм, требующих постоянного сопровождения. Рост числа случаев в 20 и 21 веке превышает рост числа всех остальных заболеваний. На сегодняшний день РАС – это фактически вызов для всего человечества. Это было определено Организацией Объединенных Наций в 2007 году и с 2008 года 2 апреля был объявлен ООН Всемирным днем распространения информации об аутизме», – говорит Шпицберг.
Он рассказывает, что в докладе секретариата Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), представленном в 2013 году, отмечается, что РАС – это действительно огромная проблема, поскольку число таких детей растет, а лекарства от аутизма, к сожалению, нет. В 1990 году регистрировался 1 случай РАС на 1600 детей. Сейчас, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), каждый сотый ребенок имеет аутизм. По данным американского Минздрава, один из 36 детей и один из 43 взрослых имеет признаки расстройства аутистического спектра на территории США.
До сих пор неизвестно, почему возникает РАС, продолжает эксперт. Частично такой стремительный рост выявления новых случаев РАС можно объяснить улучшением диагностики, большей информированностью общества и врачей об этом диагнозе, но только частично. Такой существенный рост невозможно объяснить только лишь улучшением процесса диагностики. Действительно, детей с аутизмом становится больше с каждым годом. На данный момент есть много различных теорий появления аутизма, но все они пока научно не подтверждены. Поэтому нужно понимать, что ребенок с РАС может родиться абсолютно в любой семье, с любой предрасположенностью и изначально генетической ситуацией, совершенно во всех сословиях и народах мира.
«Аутизм, к сожалению, не лечится. Нет каких-то лекарств от аутизма или средств какого-либо еще воздействия, которое могло бы от него вылечить. Поэтому единственная стратегия, которая принята во всем мире, и стратегия эффективная, это максимально раннее выявление детей с РАС и раннее начало коррекционно-развивающих занятий в сочетании с ранней социализацией ребенка в среде обычных детей. Чтобы как можно раньше увидеть у своего ребенка проявления аутизма (если они у него, конечно, есть) родителям стоит обращать внимание на отсутствие у ребенка речи, проблемы с контактом (зрительный контакт, отклик на имя), потребность ребенка в выполнении монотонных и стереотипных действий», – делится специалист.
Уже с возраста 16 месяцев, продолжает он, для уточнения наличия или отсутствия развития аутизма у ребенка можно воспользоваться специальным опросником, скрининг-тестом M-CHAT-R/F, который доступен в открытых источниках, в том числе на сайте Центра «Наш Солнечный Мир». Проходя его, любой родитель может определить, относится ли его маленький ребенок к группе риска по аутизму или нет. Электронная версия теста абсолютно бесплатна.
После выявления РАС необходимо начинать коррекционно-развивающие занятия с дефектологами, логопедами, психологами, нейропсихологами в сочетании с социализацией, подчеркивает собеседник. Причем включать все это в жизнь ребенка необходимо как можно раньше, чтоб обеспечить максимально быстрое его восстановление и развитие, социальную адаптацию в среде сверстников. Более того, согласно статистике до 60% детей с РАС могут в дальнейшем жить вполне самостоятельно и практически не отличаться от детей без аутизма. Для оставшихся 40% пожизненно все же понадобится сопровождение.
«Важный, необходимый фактор воздействия - максимально рано обеспечить возможность ребенку с аутизмом находиться где-нибудь среди обычных детей. Например, ходить в обычную группу детского сада, даже если ребенок с аутизмом неговорящий. Если по какой-то причине в общую группу в садик не берут, хотя не могут официально отказать по причине наличия РАС, можно ходить в студии раннего развития, на игровые площадки с лазалками, где множество маленьких детей. Важно, чтобы ребенок с РАС все время видел других детей, потому что есть такой феномен, что даже самый гениальный педагог не может научить ребенка детскому поведению. Обычному детскому поведению ребенок с аутизмом может научиться только от обычных детей, находясь вместе с ними в одном пространстве», – объясняет Шпицберг.
Он также обращает внимание на то, что весь реальный смысл реабилитации ребенка с аутизмом – это с помощью педагогов и коррекционных специалистов «научить ребёнка с аутизмом всему тому, чему обычный ребенок может научиться сам». Обычные дети в действительности развиваются сами, в то время как ребенок с РАС будто «бегает по кругу», все время повторяя одно и то же, избегая большого числа новых ощущений и поэтому развивается очень медленно.
«Для детей, которым необходимо пожизненное сопровождение, тоже существует масса форм поддержки, сопровождения, чтоб они могли жить радостно, счастливо и полноценно. В настоящее время под непосредственным контролем администрации Президента РФ, аппаратом уполномоченной по правам ребенка при Президенте Российской Федерации Марии Львовой-Беловой создается система непрерывного межведомственного сопровождения на протяжении всей жизни ребенка с аутизмом, помощи его семье», – отмечает эксперт.
Причем эта Система непрерывного сопровождения разрабатывается таким образом, чтобы она могла стать частью федерального законодательства, и чтобы любая семья, где родился такой ребенок, сразу могла получать необходимую поддержку в развитии и на всех этапах жизни, уточняет собеседник. Инициатором этой программы еще 10 лет назад выступил центр «Наш Солнечный Мир», который является одной из старейших в России организаций профессиональной помощи детям и взрослым людям с аутизмом – в этом году ей исполняется 35 лет.
«Родителям, которые только столкнулись с диагнозом, важно стараться не паниковать, а найти подходящие ребенку развивающие занятия и не изолировать ребенка от сверстников. В крупных городах есть государственные центры, в регионах все больше организаций, получивших соответствующее обучение. Хорошо помогает вступать в родительские сообщества, где семьи обмениваются опытом и поддерживают друг друга. Также полезным будет прочтение книги «Лабиринт с прозрачными стенами» издательства Просвещение, которую мы написали специально для родителей и в которую вложили весь свой более чем тридцатилетний опыт», – заключил Шпицберг.
Каждый год 2 апреля планета окрашивается в синие тона – от подсвеченных небоскребов до лент в соцсетях. Так мир отмечает Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, учрежденный ООН в декабре 2007 и отмечающийся с 2008 года. Эта дата – не просто календарная пометка, а глобальная инициатива, призванная разрушать стереотипы о расстройствах аутистического спектра (РАС).
Символом дня стал именно синий цвет, поскольку он ассоциируется с открытостью и готовностью к диалогу. В 2010 году фонд Autism Speaks запустил акцию «Light It Up Blue» («Подсвети синим»), которая превратилась в глобальный флешмоб. От Эмпайр-стейт-билдинг в Нью-Йорке до московского «Останкино» архитектурные доминанты мира вспыхивают в этот день синей подсветкой.