Почти половина опрошенных россиян с орфанными (редкими) заболеваниями – 46,5% – в прошлом году вынуждены были делать перерывы в терапии. Это следует из онлайн-опроса 200 пациентов, их опекунов или родителей. Исследование проводилось в декабре 2024 г. структурой Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) – АНО «Инновационная практика» (есть у «Ведомостей»).