13 июня 2023 - Международный день распространения информации об альбинизме

13 июня в мире отмечается Международный день распространения информации об альбинизме (International Albinism Awareness Day), установленный резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН (A/RES/69/170) от 18 декабря 2014 года. Начиная с 2015 года его решено отмечать ежегодно.

Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое различие, присутствующее при рождении. В случае альбинизма почти всех типов для его передачи носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Такое состояние встречается у лиц обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира.

Хотя степень распространения альбинизма варьируются, по оценкам, в Северной Америке и Европе ту или иную форму альбинизма имеет каждый из 20 000 человек. Гораздо больше это состояние распространено в странах Африки к югу от Сахары — 1 из 5 000 человек.

Альбинизм оборачивается недостатком пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и тяготеют к развитию рака кожи. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.

Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Альбинизм до сих пор неправильно понимают как в социальном плане, так и в медицинском. Нередко внешний вид людей, страдающих альбинизмом, становится объектом насмешек и ошибочных представлений и мифов, сформированных под влиянием суеверий. Все это способствуют маргинализации и социальной изоляции данных лиц, и приводит к различным формам дискриминации.

В некоторых сообществах ложные представления и мифы, укоренившиеся под сильным влиянием суеверий, постоянно подвергают риску безопасность и жизнь людей, страдающих альбинизмом. Эти вековые представления и мифы заложены в культурные традиции и обычаи во всем мире.

Поэтому в 2013 году Совет ООН по правам человека принял резолюцию, призывающую государства принимать действенные меры для ликвидации любых видов дискриминации людей, страдающих альбинизмом. А также инициировать проведение мероприятий в сфере образования и повышения информированности общественности о данном заболевании.